Brainwalk: omdat leven met NAH topsport is.
Ron Coenen kreeg door hersenletsel ‘een nieuwe verjaardag’
Op 9 juni vindt een bijzonder evenement plaats. Hoewel die term vaak misbruikt wordt gaat het in dit geval écht om een uniek gebeuren. Niet slechts voor de provincie, landelijk of Europees, maar zelfs op mondiaal niveau kent de Brainwalk namelijk geen vergelijkbaar concept. Maar niet alleen daarom verdient deze tweede editie onze bijzondere aandacht.
Laten we eerst eens kijken naar wat de Brainwalk puur als evenement is. Op de atletiekbaan in Heythuysen staan die zaterdag mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) centraal. Tijdens een sponsorloop, georganiseerd door Rotary Leudal, zetten deze mensen indrukwekkende prestaties neer. Al bij de eerste editie, nu twee jaar geleden, werden zij aangemoedigd door een enthousiaste menigte. Om een beetje te begrijpen hoe overweldigend de sportieve prestaties van de deelnemers zijn, is het noodzakelijk om eerst een goed beeld te vormen van wat een NAH precies is.
NAH
In ons land heeft naar schatting vier procent van de mensen een NAH. Zo’n niet aangeboren hersenletsel kan ontstaan door verschillende oorzaken, bijvoorbeeld door een herseninfarct, een ongeluk, een tumor, hartstilstand, hersenbloeding of een operatie. Daardoor kunnen ook de gevolgen sterk uiteenlopen. Soms zijn die gevolgen duidelijk zichtbaar, zoals bij een verlamming. In andere gevallen zijn ze aan de buitenkant minder, of zelfs helemaal niet waarneembaar. Denk daarbij aan epilepsie, verminderd zicht, geheugenstoornissen, chronische vermoeidheid of een taalstoornis. Er kan zelfs een volledige persoonlijkheidsverandering optreden. Nu kunnen mensen in een rolstoel of met een rollator meestal nog wel op enig geduld rekenen, maar het zijn vooral de onzichtbare gevolgen waardoor mensen met een NAH soms ook op ongelofelijk onbegrip stuiten.
Balans
Wat mensen die door een NAH getroffen worden in ieder geval allemaal delen, is de confrontatie met het gegeven dat het leven plotseling ingrijpend - en veelal onomkeerbaar - is veranderd. Niet alleen voor de NAH’er zelf, maar ook voor diens directe omgeving. Alles en iedereen raakt uit balans. Is er dan niets wat deze mensen kunnen doen om hun omstandigheden te verbeteren? Gelukkig wel. Revalideren, sporten en beweging zijn daarbij van groot belang. Beweging heeft een buitengewoon positief effect op herstel voor zover mogelijk, maar ook op het zelfvertrouwen. Bovendien verbinden sport en beweging de betrokkenheid met de samenleving én kunnen NAH’ers hun sociale contacten, die erg vaak te leiden hebben onder hun aandoening, weer wat opbouwen.
Hersenbank
Dat is, kort samengevat, wat ten grondslag lag aan het idee voor de Brainwalk. Een sportieve uitdaging voor mensen met een NAH, waarbij elke loopafstand mogelijk is. Voor de één is 100 meter een peulenschil, maar voor de ander is het een megaprestatie. Uiteindelijk moet de sponsorloop, in combinatie met een speciale NAH-markt waar mensen kennis kunnen maken met allerlei gerelateerde diensten, producten en verenigingen, een mooie som opleveren voor het onderzoek van de Nederlandse Hersenbank.
Feestdag
Maar het is ook een feestdag, zo liet Henry Honné al optekenen in een persbericht voor de Brainwalk: ‘Een dag om een topprestatie neer te zetten, een dag positieve aandacht voor NAH, een dag om te laten zien wie je bent en wat je kunt’. Henry uit Horn is lid van Rotary Leudal, Fysiotherapeut én Master Neurorevalidatie en Innovatie. We spreken met hem en met Ron Coenen uit Heythuysen. Ron kreeg op 28 juni 2010, verspreid over een aantal dagen, uitvalverschijnselen. Het bleek dat hij een CVA (Cerebro Vasculair Accident, in spreektaal een ‘beroerte’) had gehad, waarvan hij nu nog de restverschijnselen heeft.
Marathons
Die verschijnselen komen vooral tot uitdrukking door beperkingen op cognitief gebied. Dat wil zeggen de mate waarin Ron in staat is kennis en informatie op te nemen en te verwerken, bijvoorbeeld door het geheugen. Soms zoekt hij wat langer naar woorden, maar een gesprek voeren gaat prima. Ook met lopen heeft hij nu zichtbaar moeite, terwijl hij voor zijn CVA marathons liep. Dat lukt nu niet meer, maar bij de eerste editie van de Brainwalk volbracht hij een fantastische 5 kilometer. Nu wil hij zijn grenzen zelfs nóg verder verleggen en is hij volop in training voor een verdubbeling van die afstand.
Passie
Henry noemt het menselijk brein zijn hobby, zijn passie zelfs. In de praktijk van zijn gezondheidscentrum werkt hij tegenwoordig alleen nog met mensen die een NAH hebben. ‘Ik probeer te begrijpen hoe het menselijk brein werkt, hoewel dat eigenlijk een onmogelijke opgave is. We weten nog zo weinig. Maar het boeit me enorm. Ron heb ik overigens niet leren kennen als patiënt, hoewel hij wel al vanaf het begin in ons Breincafé komt. Dat is een trefpunt voor mensen met een NAH, hun partners, mantelzorgers, familieleden en vrienden. Maar uiteraard zijn professionele hulpverleners en ook andere geïnteresseerden er welkom.’
Emoties
Terug naar de Brainwalk, want Ron kan daar met veel enthousiasme over vertellen. Regelmatig schiet hij daarbij vol, maar dat is ook iets dat hij van zijn CVA heeft overgehouden. ‘Net als veel lachen’ vult Henry daarbij aan. ‘Ik heb een soort emotionele incontinentie zeg ik altijd’ legt Ron uit. ‘Die term heeft Louis Janssen ooit geïntroduceerd’. Dat Ron uitgerekend een jazzpianist aanhaalt is overigens ook geen toeval, want de liefde voor muziek zit er bij de 67-jarige Heythuysenaar eveneens goed in, middels een passie voor saxofoon. ‘Het is niet meer wat het ooit was, maar ik hoef ook niet in Paradiso op te treden. Ik heb er gewoon nog altijd veel plezier in’ zegt Ron daarover.
Drang
Maar er is dus vooral de sport, waarbij naast het lopen onder meer fitness en fietsen een belangrijk deel van de activiteiten van Ron vormt. Bovendien zet hij zich in voor het Huis van de Zorg, een onafhankelijke organisatie voor zorgvragers in deze provincie. ‘Ik hou daar regelmatig een praatje’ vertelt Ron. ‘En ik sluit bijna altijd af met de opmerking dat het soms vervelend is dat het niet te zien is dat ik iets mankeer, maar dat ik aan de andere kant ook blij ben dat het niet altijd zichtbaar is. De Brainwalk is voor mij echter enorm belangrijk, omdat ik wel een ontzettende drang heb om te laten zien wat ik nog kan!’
Leeftijd
‘Het punt is dat mensen als Ron veel te druk bezig zijn met overleven, zodat ze niet op de barricaden kunnen staan om meer erkenning en begrip af te dwingen’ geeft Henry aan. ‘Ook daarom is deze dag er. Overigens mogen mensen met bijvoorbeeld MS of Parkinson gewoon meedoen, ook al wordt dat officieel binnen de zorg niet als NAH gezien. Het is een beetje een rare definitiekwestie, maar wij maken daarbij geen onderscheid. Het aantal mensen dat een beroerte krijgt neemt trouwens nog steeds toe. Dat heeft enerzijds te maken met een bepaalde leefstijl, anderzijds met het gegeven dat er steeds mee ouderen komen. Maar let op, het is niet zo dat jongeren buiten schot blijven. Mijn jongste patiënt was 16 toen die een beroerte kreeg. Het zijn nog minderheden, maar het komt op steeds vroegere leeftijd voor.’
Leefstijl
En leefstijl zegt dus ook niet alles. Ron is het absoluut niet eens met deskundigen die menen dat je minder kansen op een beroerte hebt, als je veel sport. Hijzelf is immers een levend voorbeeld van het tegendeel. En mensen die oud genoeg zijn herinneren zich het tragische lot van Rob de Wit nog wel, linkerspits van Ajax en Oranje in de jaren tachtig. Henry meent zelfs dat sporters een speciale groep vormen, die een groter risico lopen. Duidelijk is in ieder geval dat dit in principe iedereen kan gebeuren.
Training
Ron is inmiddels volop in training voor 9 juni. ‘Afgelopen vrijdag is het me daarbij voor het eerst gelukt om 10 kilometer te lopen. Daar heb ik vervolgens wel het hele weekend last van gehad, maar ik heb het volbracht. Ik zal ook gewoon een goede dag moeten hebben, maar het moet dus haalbaar zijn. Weet je, er zijn ook mensen die maar tijdens de Brainwalk 100 meter lopen, maar die gezien hun omstandigheden net zo’n zware inspanning leveren, misschien nog wel een zwaardere.’
‘Het zijn hoe dan ook allemaal topprestaties’ bevestigt Henry.
Onmacht
We bespreken de onmacht die de directe omgeving vaak ervaart wanneer een naaste getroffen wordt door een NAH. Ron begrijpt die. ‘Maar’ zegt hij, ‘je moet het toch zelf doen. Mensen kunnen je bijsturen, goede adviezen geven, zeker. Uiteindelijk zul je het echter zelf moeten oppakken. Achter de geraniums zitten helpt niet. Zo is het nu bijna acht jaar geleden dat het me overkwam. Maar ik ga nog steeds drie keer in de week een hele ochtend naar de fysiotherapie en ik zeg je, ik ga nog steeds vooruit. Van niet lopen naar lopen was voor de buitenwereld een hele stap, maar ik wil meer. Om de twee à drie maanden doe ik een test. En als ik dan weer vijf meter verder kom, dan zijn dat heel belangrijke meters voor mij. Ook het fietsen gaat natuurlijk niet meer zo als vroeger, maar ik ben blij dát ik het weer kan. Zo ben ik in totaal weer drie tot vier uur per dag aan het sporten en op die manier verleg ik grenzen. Ik wil daarom ook graag anderen motiveren ook door te gaan. Want verbetering blijft mogelijk, ook na het veelgenoemde cruciale eerste jaar.’
Leren
Henry heeft een interessante aanvulling daarop: ‘Vroeger dacht men dat je het moest doen met wat je op je 25e aan hersencellen ontwikkeld had. Maar dat is onzin. Je kunt een leven lang bijleren. Op het moment dat je motorisch iets doet, ben je in je brein iets aan het veranderen. Dat gebeurt zelfs bij een nieuwe gedachte, of als je iets nieuws waarneemt. Het brein blijkt plastisch, trainbaar, veranderlijk. Dat is wat Ron ons dagelijks laat zien. Wat je niet aan de buitenkant ziet is hoeveel moeite het hem kost. Ik kan bijvoorbeeld al wandelend telefoneren. Dat hoeft hij nu niet te proberen. Complexere taken moeten in stukjes verdeeld worden. Je zou kunnen zeggen dat leven met een NAH op zich al topsport is…’
Mentaal
Dat is het ook op mentaal vlak. De trieste waarheid is dat 85 procent van de relaties mis gaat nadat één van de partners hersenletsel oploopt. Het is ook wel moeilijk weet Ron: ‘Mensen die een CVA hebben gehad begrijpen elkaar wel, maar de gevolgen zijn bij iedereen anders. De één herkent zijn gezicht niet meer, de ander ziet maar een deel van de omgeving en eet daarom maar een half bord leeg, weer een ander weet niet meer wat de functie van bepaalde voorwerpen is.’
‘Er is een leven vóór en een leven na hersenletsel’, zegt Henry. ‘En die twee levens lijken niet eens op elkaar.’
Ron omschrijft het zelf op een manier die nog duidelijker binnenkomt: ‘De dag van mijn CVA, 28 juni, is nu mijn nieuwe verjaardag.’
Genieten
Het is wel duidelijk dat Ron een doorzetter is. Zijn sterke wil is echter niet vanzelfsprekend. Bij andere mensen die getroffen worden door een CVA, treedt soms ook ‘verlies van initiatief’ op. Het lijkt, bij wijze van spreken, alsof de ‘startmotor’ kapot is. Daar is bij Ron in ieder geval geen sprake van. Toch is ook de wijze van genieten van het leven bij hem veranderd. ‘Maar gelukkig zijn het met name de nieuwe situaties die in mijn leven komen, waar ik nog enorm blij van kan worden. Ik ben daarom gelukkig dat mijn kleinkinderen van na de CVA zijn. Ik heb er vier, en de vijfde is op komst’ verklaart Ron, die bovendien ook nog iedere avond meehelpt bij fitnesslessen voor geestelijk gehandicapten mensen. Want ook dat geeft hem veel voldoening. ‘Die mensen kijken bovendien niet raar omdat je een beetje ‘hoempelt’. Als ze daar iets over willen weten dan vragen ze het gewoon. Ik leg het uit en dan is het goed. Andere mensen praten vaak wel over je, maar vragen niet. Kijk, het is geen eenvoudige aandoening, maar gek zijn mensen met een NAH niet.’
Henry: ‘Ik heb ooit een kaartje laten maken om een patiënt te helpen. Daarop stond de tekst “Ik heb weliswaar een beroerte gehad maar ik ben niet imbeciel geworden.” Helaas moet ze dat nog regelmatig laten zien.’
Erkenning
Erkenning en herkenning. Het zijn doelen waarvan Ron het belang nog eens benadrukt. Want je kunt er wel met een grote boog omheen willen lopen, maar één op de vijf mensen krijgt op enig moment op de één of andere manier met een NAH te maken. ‘Bovendien mogen we niet vergeten dat – buiten de het hersenletsel waar we vooral over gesproken hebben vandaag – er ook nog een heleboel andere lichamelijke problemen optreden. Al mijn organen aan de rechterkant hebben een klap gehad. Incontinentie, chronische pijn, regelmatige valpartijen, dat krijg je er daardoor allemaal bij ‘cadeau’.
Geluk
Ondanks het gebrek aan aandacht dat Ron soms voor die kant van het verhaal ervaart, telt hij toch vooral zijn zegeningen. Zoals Henry nog aangeeft: ‘Op de vraag in welke mate deze mensen zich gelukkig voelen op een schaal van 1 tot 10, krijg ik toch verrassend vaak het cijfer 7 of hoger als antwoord.’
‘En dat gevoel kan alleen stand houden als we niet alleen naar de klachten kijken, maar ook echt aandacht hebben voor de mens die daarachter schuil gaat’, besluit Ron.
Brainwalk is een dag om te vieren, een belevenis voor jou als NAH’er maar ook voor familie, vrienden, collega’s, mantelzorgers en therapeuten. Het evenement vindt plaats op Sportpark Molenhoek in Heythuysen, op de hoek Sportlaan-Arenvenlaan. Inschrijven voor de Brainwalk kan tot 1 juni. Kijk daarvoor op www.brainwalk.nl
