Op 31 mei 2018 wordt baby Lianne Franssen geboren. Lianne is het dochtertje van Hans Franssen en Marieke Welle uit Horn. Vrij snel na de geboorte blijkt dat de kleine Lianne zwaar meervoudig gehandicapt is. Lianne lijdt aan een zeldzame ziekte van de hersenen die epileptische KCNT1 genoemd wordt. Het is een ziekte waarbij kinderen epilepsie hebben in combinatie met een ernstige ontwikkelingsachterstand. Bij kinderen met KCNT1-encefalopathie staan de hersenen eigenlijk continu aan (epilepsie) en is er geen ruimte voor de ontwikkeling van normale functies.
Lianne zal nooit kunnen lopen of kunnen praten en haar levensverwachting is niet echt rooskleurig te noemen. Haar ouders Hans Franssen en Marieke Welle doen er alles aan om Lianne een zo prettig mogelijk leven te bezorgen. Ze hebben hun huis aan de nieuwe situatie aangepast. Bij de zorg voor Lianne worden ze door hulpverleningsinstanties maar ook door de gemeente Leudal geholpen. Om hun dochtertje op een verantwoorde wijze te kunnen vervoeren, zijn ze de afgelopen maand een crowdfunding gestart.
Een klein ziekenhuisje
Huize Franssen aan de Rijksweg in Horn oogt als een heel normaal huis, maar binnen heeft het iets weg van een klein hospitaaltje. De driejarige Lianne ligt aan de straatzijde aan het raam op een klein bedje.
Ze heeft 24 uur per dag toezicht nodig. Ze kan niet alleen gelaten worden.
Bij elkaar opvolgende epileptische aanvallen of bij optredend zuurstof gebrek moet er direct gehandeld kunnen worden. Er zijn dan ook continu hulpverleners in het gezin Franssen aanwezig. “Natuurlijk gaat dat ten koste van onze privacy,” stelt Hans Franssen, “Maar het kan gewoonweg niet anders.”
In de knusse huiskamer staat een aangepaste stoel voor Lianne die niet zelfstandig kan zitten. Een zuurstoffles en noodmedicatie staan stand-by. Tijdens ons gesprek heeft Marieke Lianne op haar schoot en probeert haar een beetje yoghurt te laten eten, zodat ze een beetje voedsel via haar mond binnen krijgt. De overige voeding krijgt Lianne via een maagsonde.
“Lianne bepaalt nu ons leven”
“We maakten vroeger geregeld een reis,” zegt Hans Franssen. “De komst van Lianne heeft ons leven veranderd. Lianne bepaalt nu ons leven.” “We zijn nu al jaren nergens meer naar toe geweest,” beaamt zijn echtgenote Marieke.
“Je kunt gewoonweg niets plannen want een half uur later kan de situatie al weer heel anders zijn.
Lianne is nu het belangrijkste in mijn leven. Het is geen gemakkelijke situatie.
Het legt druk op je relatie en het beperkt je enorm in je sociale contacten. Gelukkig staan we er niet allen voor. We mogen ons gelukkig prijzen met heel betrokken en kundige hulpverleners die heel lief zijn voor Lianne. Ook de gemeente Leudal verdient alle lof, want hun hulp aan ons gaat verder dan de verplichtingen via de WMO-regeling. Dat mag ook wel eens gezegd worden. De gemeente Leudal heeft ons ook geholpen bij de nodige aanpassingen in huis zodat Lianne hier kan wonen en goed verzorgd kan worden.”
Rolstoelbus
Aan de achterkant van het huis van Hans en Marieke is een kleine aanbouw gerealiseerd met een aangepaste badkamer en een slaapkamer voor Lianne en haar ouders. Via een tillift kan Lianne van de ene naar de andere ruimte verplaatst worden. Lianne is ondertussen zo gegroeid dat ze niet meer in haar speciale autostoeltje past. Toch moet ze geregeld vervoerd worden naar ziekenhuizen in Maastricht en Nijmegen. Lianne heeft een aangepaste wandelwagen maar die kan alleen vervoerd worden in een rolstoelbus. De aanschaf van een rolstoelbus is echter voor Hans en Marieke Franssen- Welle vanwege de hoge kosten (65.000 euro) een brug te ver. De gemeente Leudal heeft toegezegd de kosten voor de aanpassingen aan een aan te schaffen bus te willen vergoeden. Om de benodigde eigen middelen (32.000 euro) te verwerven, zijn Hans en Marieke een crowdfunding gestart. Via
https://www.gofundme.com/f/rolstoelbus-lianne kan iedereen voor dit doel een bedrag doneren.
“Dat overtreft tot nu toe echt al onze verwachtingen,” zegt Marieke. “De actie loopt nog geen twee weken en er hebben al 272 mensen een bedrag geschonken. In totaal al meer dan 11.500 euro. Het moet toch gaan lukken. We hebben op dit moment trouwens helemaal geen eigen vervoer omdat we onze auto verkocht hebben. De opbrengst is ook bestemd voor de aanschaf van de bus.
Vanwege Lianne komen wij niet veel buitenshuis dus veel mensen in Horn kennen ons niet.
Via de website Häör.nl werd er ruchtbaarheid aan onze actie gegeven en de reacties uit het dorp waren hartverwarmend. Zo komt Belaef Food, Farm & Flowers in actie voor Lianne. Van de opbrengst van boeketten en kerststukken doneren ze een gedeelte voor Lianne. Ook gaan ze voor dit doel oliebollen en wafels bakken. Dat is toch echt geweldig! Mensen brengen ons zelfs spulletjes om te verkopen.
We wonen echt in een heel betrokken buurt en dat voelt heel goed.
Hopelijk gaat de crowdfunding slagen en kunnen we voor Lianne een passend vervoermiddel gaan aanschaffen.”
