Voor veel mensen is niet-aangeboren hersenletsel (NAH) iets wat je pas echt begrijpt als je er persoonlijk mee te maken krijgt. De buitenwereld ziet vaak niets, terwijl het dagelijks leven volledig op zijn kop kan staan. Carlos den Heijer werkt al dertien jaar met mensen met NAH en weet hoe groot die kloof kan zijn tussen wat zichtbaar is en wat iemand werkelijk doormaakt.
Daarom begon hij Brainact, een vrijwilligersorganisatie die jongeren en volwassenen met hersenletsel ondersteunt, samenbrengt én uitdaagt.
Zijn uitgangspunt is even simpel als krachtig: kan niet bestaat niet. “Volgens mij kan er altijd iets wél,” zegt Carlos. “Soms moet je alleen anders denken, anders kijken of anders organiseren.” Het blijkt de rode draad te zijn in alles wat hij doet.
Een vergeten groep jongeren
Het idee voor Brainact ontstond ruim dertien jaar geleden. Carlos werkte destijds met jongeren met niet-aangeboren hersenletsel en merkte dat zij nauwelijks ergens terechtkonden.
“Mijn werkgever vond de groep te klein om er iets voor op te zetten. Maar ik voelde dat er iets moest gebeuren. Vanuit de jongeren zelf bestond er een hele duidelijke behoefte.” En dus begon hij zelfstandig met het organiseren van activiteiten, op basis van één uitgangspunt: kijken naar mogelijkheden in plaats van beperkingen. “Een deelnemer wilde bijvoorbeeld saté maken, maar kon maar één hand gebruiken. Door een vergiet om te draaien, zodat je stokjes in de gaatjes kon prikken, lukte het toch. De oplossingen zijn vaak simpeler dan we denken.”
De activiteiten variëren van wandelen tot koken en van creatieve opdrachten tot schaatsen, óók in een rolstoel.
“Veel mensen weten niet eens dat een rolstoel gewoon het ijs op mag. Maar als het veilig kan, waarom niet?”
Brainact trok steeds meer deelnemers en zo vervaagde ook de leeftijdsgrens vanzelf. “We begonnen met jongeren tot dertig jaar, maar al snel sloten veertigers en vijftigers aan. Inmiddels hebben we iemand van in de tachtig die moeiteloos meedoet. Leeftijd zegt heel weinig; energie en plezier des te meer.” Veel activiteiten vinden plaats bij OppeKoffie in Meijel, maar soms ook op heel andere locaties, zoals De Efteling of een dagje bij de brandweer in Eindhoven.”
Bewustwording door sport en spel
Een van de meest opvallende onderdelen van Brainact zijn de Breinlympics: speelse wedstrijden waarin deelnemers met NAH samenwerken met bekende Limburgers of sporters.
“Het gaat ons om bewustwording,” legt Carlos uit. “Niet alleen onder deelnemers, maar juist ook bij de gastspelers.” Hij herinnert zich een moment dat precies laat zien waar Brainact voor staat. “Tijdens een basketbalspel vroeg oud-profvoetballer Maurice Graef zich af hoe iemand in een rolstoel zou kunnen scoren. Tot hij ontdekte dat de rolstoel omhoog kon. Dan zie je dat iemand anders begint te kijken.”
Naast de Breinlympics organiseert Brainact ook een veiligheidstraining bij de brandweer, creatieve evenementen en een jaarlijkse groepsdag in de Efteling. Dankzij gulle sponsoren die voor de lunch zorgen en bedrijven die vervoer regelen, kunnen deelnemers tegen lage kosten mee. “We hebben vier vaste vrijwilligers, en voor grotere activiteiten komen er extra mensen bij. Het is echt een gemeenschap geworden. Veel deelnemers zeggen: ‘Hier mogen we onszelf zijn.’ Die woorden zijn misschien wel de grootste waardering die we kunnen krijgen.”
Zichtbare en onzichtbare beperkingen
In zijn werk ziet Carlos twee vormen van NAH: de zichtbare en de onzichtbare.
“Halfzijdige verlamming, spasme of spraakproblemen, dat begrijpen mensen nog. Maar overprikkeling, vermoeidheid, geheugenproblemen of moeite met concentreren zie je niet. Dat maakt alles vaak nóg ingewikkelder.” Hij geeft geregeld gastlessen, samen met deelnemer Barry bij wie je aan de buitenkant niets ziet.
“Dan vragen we studenten: ‘Wie van ons tweeën heeft hersenletsel?’ Driekwart van de tijd wijzen ze mij aan. Dat zegt alles.”
Het sociale effect is enorm. “Als je naar de cijfers kijkt, houdt iemand met NAH vaak maar tien procent van zijn vrienden over. Niet door onwil, maar door onmacht: mensen weten niet hoe ze ermee om moeten gaan.” Relaties staan ook zwaar onder druk. “Ongeveer zestig procent houdt geen stand. Je partner is er nog, maar is tegelijk niet meer dezelfde. Dat is levend verlies, een vorm van rouw die elke dag terugkomt.”
Soms is de worsteling zo zwaar dat mensen het leven niet meer aankunnen. Een van de deelnemers, Wilco, koos na een lange strijd ervoor om zelf uit het leven te stappen. “Hij zocht vlak voor zijn overlijden contact met mij. Dat zal me altijd bijblijven. Het laat zien hoe diep de pijn kan gaan, maar ook hoe belangrijk het is dat mensen zich gezien voelen.” Op de website van Brainact wordt de herinnering aan Wilco daarom door middel van een zichtbaar hartje voor altijd in herinnering gehouden.
Ook de naaste verandert
In de loop van de tijd merkte Carlos dat naasten; partners, ouders, familie, zelf ook enorm zoekende zijn. “Zij worden vaak vergeten. Terwijl ze misschien wel zwaarder belast worden dan wie dan ook.”
Naast het NAH-café richtte hij daarom ook het NAH-Naastencafé op, dat plaatsvindt in de Dorpsontmoeting in Meijel, speciaal voor de naasten van mensen die NAH hebben. De bijeenkomsten bestaan uit open gesprekken. “Ik begin meestal met: hoe gaat het met je? Daarna volgt er vanzelf een stroom van verhalen. Dat lucht op, maar het zorgt ook voor herkenning. Soms zegt iemand: ‘Ik dacht dat ik de enige was.’ Zo’n moment is goud waard.”
Wat wil hij dat mensen weten over het omgaan met iemand met NAH?
“Zie niet de beperking, maar zie iemand gewoon als mens,” zegt Carlos. “Praat niet over ze, maar mét ze. Stel vragen, ga niet meteen adviseren, en respecteer dat iemand soms grenzen heeft die je niet ziet.”
Hij benadrukt dat het iedereen kan overkomen. “Je leven kan in één seconde veranderen. Dan hoop je dat anderen jou als volwaardig mens blijven zien.”
Het theaterstuk dat alles zichtbaar maakt
Om gemeenten en het brede publiek te laten zien hoe groot de nood is, ontwikkelde Carlos met gedragskundige Frank Wintraecken een compleet programma genaamd ‘Een Andere Partner’ rondom de theatervoorstelling ‘Gevangen in mijn brein’. De voorstelling toont het leven van Mark en zijn partner Eva, die na een motorongeval geconfronteerd worden met de gevolgen van NAH.
Het programma bestaat uit informatie, interviews met lotgenoten en professionals, het theaterstuk zelf en een nabespreking met acteurs en deskundigen. “Het begint met de zin: ‘Ik ben Eva, mantelzorger van Mark.’ En ik dacht meteen: ‘Nee, je bent zijn partner.’ Dat verschil is precies waar het vaak misgaat. Het laat letterlijk zien wat er achter de voordeur gebeurt. Daardoor ontstaat veel herkenning en begrip.” Na de eerste succesvolle editie in april, volgt er op 17 december een informatieavond, inclusief deze voorstelling, in Roermond.
Op de vraag wat dit werk met hem persoonlijk heeft gedaan, antwoordt Carlos zonder twijfel: “Het heeft me veranderd in die zin dat ik geen vooroordelen meer heb. Ik ben anders naar mensen gaan kijken. Minder oordelend. Ik probeer iemand te zien in al z'n mogelijkheden en in z'n kansen. Ik geef geen ongevraagd advies meer.
Hij glimlacht even. “Ik ben zelf geadopteerd, groeide op in een klein dorp. Ik weet hoe het is om anders te zijn. Ik zie dagelijks hoe groot de impact van NAH kan zijn. Brainact heeft inmiddels zo’n 22 deelnemers, ieder met een eigen verhaal, zegt hij. “Sommige situaties zijn zo intens dat je er stil van wordt. Juist door die verhalen realiseer ik me telkens opnieuw hoe dankbaar ik ben voor mijn eigen leven, en hoe vanzelfsprekendheden voor anderen dat niet meer zijn. Dat stukje dankbaarheid probeer ik terug te geven.”
Brainact kan dit mooie werk alleen blijven doen dankzij steun van buitenaf en is daarom altijd op zoek naar sponsors die graag willen bijdragen aan de activiteiten, zodat deelname voor iedereen mogelijk blijft.
Meer informatie is te vinden op brainact.nl, waar belangstellenden zich ook kunnen aanmelden voor de informatieavond ‘Een Andere Partner’ op 17 december in de ECI Cultuurfabriek in Roermond.
